病気のこと

初めてお話します。

実は、膠原病の全身性強皮症に罹っています。
難病の一つです。

症状は人それぞれですが、わたしの場合
現段階の主な症状は、気温の低い時に
起こる、指のレイノー症状や皮膚硬化です。

冬は手の指の至るところが指紋割れをし
痛むのはもちろん、治りが遅いです。

気温が一桁になると、防寒対策をしても
外では足の指の感覚がなく、歩くことが
辛いので、冬は最低限の外出しかしません。


また、画家として活動を続けてきて、長い間
絵の具でキャンバスに絵を描いていましたが
絵の具がついた指をおとすたびに荒れていく
皮膚に耐えられなくなり、数年前から
iPadでの制作に切り替えました。

ちなみに最後に絵の具で描いたのは
太宰府天満宮の絵画です。ほと走る魂を感じる。。

iPadでも絵の具のような質感を出すように描いて
いるので、筆をApple Pencilに変えただけで
あの頃と同じように手描きで描いていることには
全く変わりないです。

病気で諦めたことは色々あるけど
絵だけは一生諦めないです。
(何より自分の絵が本当に好き!)


それに
たとえ今は治る方法がないと言われていても
希望は捨てるつもりもなくて。

少しでも血流をよくするために
良い食事と運動、睡眠を心がけています。
やるだけのことはやったと胸をはっていたひ


今の症状だけがずっと続くのだとしたら
なるべく寒くないようにしていれば
長く生きることができるように思うのですが
今後のことは正直わかりません。

3ヶ月に1度通院していて、1年に1度は
肺機能検査や心エコー、レントゲンなども
しているので、病気の進行や転移があれば
気づける状況なので、心配しないでね


2017年に発症してから、今まで
こんなふうに打ち明けたことって無かった。
このサイトの中だから言えたよ


これからもキャラクターたちを描き続けます。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

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